Adeus ano velho, feliz ano novo

Minha mãe me introduziu ao maravilhoso mundo de Guimarães Rosa nesses últimos meses conturbados, com quem me identifiquei muito durante toda a mudança mental e espiritual que estou sofrendo. Percebi que o simples, o perceptível e o compreensível são muito mais reconfortantes quando nos percebemos em uma situação de iminência de morte. Por isso quero começar essa postagem citando um trecho de O Grande Sertão Veredas:

"[...] O correr da vida embrulha tudo, a vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinqueta. O que ela quer da gente é coragem. O que Deus quer é ver a gente aprendendo a ser capaz de ficar alegre a mais, no meio da alegria, e inda mais alegre ainda no meio da tristeza! Só assim, de repente, na horinha em que se quer, de propósito - por coragem. Será? Era o que eu as vezes achava. Ao clarear do dia." - Por Riobaldo Tatarana, jagunço do sertão.

Passagem de ano para 2011

Em nenhum momento pós diagnostico me revoltei com qualquer visão de "grande justiça divina" que eu pudesse ter. Simples assim, pois eu nunca vi a vida justa. Coisas boas e ruins acontecem com qualquer um, independente da conduta que temos ao longo da vida. A lei da ação e da reação existe sim, mas só aonde enxergamos, mas e o resto? O "resto" é muito mais do que a parte que podemos ver, por isso, a revolta é tão inútil quanto a culpa. Assim eu fui percebendo... e assim eu fui superando toda a raiva que sentia por ter uma parte da minha tranquilidade e planos roubada, sem mais nem menos, sem merecimento, pelo meu próprio corpo.

Fui entendendo que ser agradecido é necessário, não por aquela ideia cristã a qual somos submetidos a vida toda, do "agradecimento por si próprio", pelo simples fato de ser mais fácil lidar com alguém agradecido acima de tudo à lidar com alguém que questiona o próprio destino. Mas ser agradecido para aliviar aquele peso de toda a culpa e injustiça que vivemos todos os dias, que vemos por todos os lados, que sentimos no estômago e nas perdas. Agradecer é reconhecer o lado bom da vida, que as vezes por mil motivos, fica tão difícil de enxergar que desistimos do que antes nos movia e nos tornamos amargos, cegos e mesquinhos.

Eu passei por todo esse processo em muito pouco tempo, entre esquecer como era se sentir bem e esquecer o medo de um novo começo. Fui entendendo que se eu fosse agradecida a tudo que me foi jogado na cara, no meio da podridão de um tratamento invasivo e limitador, eu poderia rebaixar o inevitável ao simples fato de ser inevitável e erguer como um troféu tudo que eu poderia evitar. O sofrimento é uma ilusão: o inevitável não se remedia e ao belo só nos resta abraçar.

Então eu me vejo, no final, em uma situação contrária ao inicio. Quando antes eu não queria me afastar a força de tudo que conquistei e aprendi a amar, agora tenho medo de me afastar de tudo que me tem mantido em pé quando eu mais precisei. Antes a força, agora por escolha. Escolher é muito mais difícil do que ser submetido, muito mais assustador.

Enfim, que 2014 seja sem medo, pois garantias de vitória ninguém tem e por isso não deve nunca ser o objetivo. Aprenda com suas quedas e não espere o melhor de suas escolhas, espere apenas aprender com elas a faze-las melhores no futuro.

Conselhos de quem tentou ser otimista e pessimista nas piores das situações e aprendeu que o melhor resultado sai de quem enxerga a realidade somente e apenas para aplicar a esperança.

Feliz 2014!
E boa sorte para nós.

12/16

Bom, é claro que quem cria expectativas demais, se ferra...
O querido médico errou a data de aplicação do Emend e fiz sem, de novo. Então os enjoos foram intensos, por vários dias, como sempre. Bem feliz, eu fiquei.

Logo a aplicação foi tão ruim quanto a última. Tirei duas fotos que ficaram horríveis no sentido de qualidade das minhas duas unhas dos dedões, mas dá para ter uma ideia. Quase certeza de que elas vão cair, descolaram metade já, nas fotos ainda estavam começando. Parece que não corto a unha há meses, mas juro que estão curtas, a parte branca é que não pára de aumentar. Nem conto a dorzinha, não dá nem pra espremer o tubo de pasta de dente. Sabe quando a gente dobra elas para cima? Então, essa dorzinha.

A falta de ar não bateu nesta última, portando ainda não podemos tirar nenhuma conclusão da causa.

Esqueci de contar aqui que meu cabelo voltou a cair bastante, fazem umas três aplicações que voltou a queda. Eu noto a diferença já na exposição do couro cabeludo, mas como tenho muito muito cabelo, para quem não conhece, parece normal.

Bom, sexta feira vêm mais uma consulta... eu odeio voltar naquele hospital, o cheiro dele me dá náuseas e as consultas estão cada vez mais inúteis. Tudo o que eu conto que está errado ele diz que é normal e quando chega a hora dele ajudar, como no Emend, dá tudo errado. Lugar desgraçado... pronto, falei. Hahahaha! Queria só ir fazer as quimios e ser deixada em paz entre elas. Mas nããão, preciso de acompanhamento, que não ajuda em nada. Enfim... fiquei bem brava com essa história do Emend.

Ficam as fotos lindas para vocês.
Beijos e boa sorte para nós.

11/16

Aaah, não vejo a hora de escrever a postagem "16/16". =D

A última quimio foi muito mais tranquila do que todas as últimas, além de eu estar aperfeiçoando a prática de dormir todo o tempo, troquei de remédio para o estômago: agora estou usando o Nausedron. Apesar dele não ter resolvido o problema, aliviou muuito! Para cada organismo, esses remédios funcionam diferente, então trocar ao invés de insistir pode ser a solução. Conheço pessoas que disseram que o Nausedron não funcionou, mas para mim foi a diferença. Já o Vonau, sinceramente, não conheço ninguém que tenha sentido uma diferença significativa.

Antes da aplicação, fiz uma consulta onde o médico mandou para a quimio um pedido de Emend. Aí sim... o Emend é um remédio caríssimo que tem fama de ser milagroso para os enjoos. Antes só na forma de comprimido, custa uns 700 reais, apenas dois. Agora os seguros estão autorizando o intravenoso antes da quimio e vou experimenta-lo sexta feira. Expectativas altas!
Contei para o médico sobre as minhas unhas roxas e ele explicou que é um efeito da Bleomicina, que sedimenta nas unhas e as deixa roxas e doloridas. Segundo ele, depois que crescerem completamente de novo, a cor deve sumir. E também comentei sobre a falta de ar e ele fez uma cara um pouco preocupada, disse que eu deveria ter chamado um médico na hora para me avaliar. No dia seguinte senti de novo, mas como bem menos do que nas últimas, confesso que nem chamei ninguém... a questão é de novo a Bleomicina, que pode causar toxicidade pulmonar depois de um tempo em algumas pessoas. Então caso seja isso mesmo, a dose dela será administrada diferente nas próximas.

Então é só pessoal. Volto na semana que vem, contando sobre a quimio número 12!
Um ótimo natal a todos, cheio de amigos, família e alegria.
Um beijo e boa sorte para nós!

Meu port

Olá!
Prometi colocar uma foto do meu port e mais algumas informações para quem tem curiosidade aqui e vou cumprir. Aqui está!

Nessa "bolinha" entra o remédio por meio de uma agulha especial (Huber) este segue pelo "caninho" que sobe pela clavícula e entra em uma artéria de grande calibre.

Ele me ajudou muuuito! Infinitamente...pois como se já não bastassem os efeitos da pós quimio, a própria aplicação era uma tortura: depois de um tempo ficou difícil encontrar veias com calibre o suficiente para a medicação não machucar, o que fazia com que duas picadas (exame de sangue e aplicação) virassem quatro, até cinco picadas, desaparecendo com as últimas sobreviventes. Além disso, duas vezes tive dores horríveis nas juntas dos braços, além das manchas amarelas e roxas que ficavam no local da agulhada e sinto até hoje sensibilidade nos mesmos lugares

Bom, ele se tornou meu amigo feio. Por que ele é feio e dá muito aflição de encostar! Até na hora de tomar banho, evito passar a mão nele. De qualquer forma... os benefícios superaram a estética. =P
Ele não traz restrições: pode virar de ponta cabeça, entrar na água, puxar peso... tudo que se tem direito. O único incomodo mesmo é a manutenção.
Ganhei um manual e vou citar uma parte relevante:
"1. Usar luvas para apalpação e localização da câmera implantada. 2. Manter a câmara entre dois dedos. 3. Inserir/punsionar a câmara no centro, perpendicularmente. 4. Assegure-se de atingir o fundo da câmara, cerca de 10mm, sob a pele. 5. Ao final do procedimento, lavar o sistema com soro fisiológico e heparinizar conforme protocolo. 6. Em caso de obstrução contate médico responsável. Lave e heparinize a cada 30/60 dias ou seguir protocolo."

Ou seja, pelo menos uma vez por mês, deve-se limpar o sistema com soro ou heparina, dependendo do cateter, até a remoção dele. Chatinho, né? Mas, acredite, melhor do que conviver com mais agulhas do que o necessário.
Ahn! Não dói NADA para furar, depois de algumas furadas. Nas primeiras confesso que doeu mais do que a furada no braço, mas acho que só nas duas primeiras. Hahaha! É sério, depois de um tempo de uso, cria-se como um calo encima da "bolinha" e fica insensível. E além disso, uns 40 minutos antes, você pode aplicar xilocaína no local para amenizar a dor.

Então é isso... beijos e boa sorte para nós!